21个罕见病药品减征增值税 罕见病究竟能不能预防

时间:2019-03-02 20:21:01 来源: //www.suilea.com/ 作者:人人健康网

昨天(28日)是"国际罕见病日",为了提高国民对罕见病的认识,解决缺医少药的问题,去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

日前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。

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  什么是罕见病?

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

  罕见病面临"诊疗难、用药难"困境

目前,罕见病存在诊疗难、用药难的现状,社会对罕见病认识不够,很多患者都因为是身体的各种症状体征出现才去看医生,因此初次诊断才会出现误诊的情况,而这些罕见病患者在求医的过程中,有的短则几个月,长则几年,最后才确诊为罕见病。特别是有些罕见病药物价格太贵,普通人家里负担不起,只能"放弃"。例如戈谢病,国内用药每人每年需要200-400万人民币;还有一些罕见病的药物,市场极小,因此药品成本相对较高,药企从收益成本考虑,可能出现"断货""停产"的情况。

  罕见病能预防吗?

做好产前检查工作也是减少罕见病的手段之一,许多罕见病存在遗传风险,对于携带者(或有家族病史)的孕育人群而言,需要进行必要的有针对性的筛查,减少罕见病的发生。


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